; v, \3 e" J/ Q( t小宇在他的家里 ) Z; D B& J9 w* E& G
17岁的段小宇(化名)才上小学4年级,父母为大理贫困农民,家庭经济很困难,仅能维持最基本的生活所需,原因只在于段小宇17年来患有极为罕见的先天性鼻部畸形。2 L' }2 E7 D4 i
段小宇生下来鼻骨架软骨严重缺失,鼻孔畸形几乎被堵塞,上唇唇部部分缺失,常常会出现呼吸困难、感冒时更为严重,只能用嘴呼吸,还会影响到心肺功能和脑部功能,十分痛苦。因多年身体和心里上的压力,致使孩子孤僻、自闭,不能融入群体、还出现狂躁等身体和心理反应。最后段小宇甚至出现轻度脑瘫,和人交谈也会出现一些问题。
/ l$ R& a+ [. x; g一家人17年间跑遍多家医院,耗尽积蓄,小宇的鼻子仍然没有着落,而医院的回复往往都是治疗“难度太大、治疗风险太高、治不了”。( R( l9 ?7 t/ G: r8 @/ |" S; k
出生:被上帝遗忘的孩子
) G% U; ?7 Y: M8 n- U) N9 }7 k6 \4 h6 x17年前的一天,小宇在一家人的期待中呱呱坠地,于是乎幸福洋溢在这个家庭的每一个角落。然而,幸福是短暂的,一个残酷的事实摆在了父母面前——小宇是个先天鼻部严重缺失的畸形儿。面对这张脸,一家人的心情瞬间从天堂坠入地狱。然而,这才仅仅是开始,另一个噩耗接踵而来:刚出生的小宇因为呼吸困难被送进了抢救室……经过医院的努力小宇还是坚强地活了下来。8 j. s R0 p+ L6 ?5 C" B
煎熬、揪心,无数个不眠之夜过后,小宇的父母达成一个坚定的共识:不管如何,孩子都是自己亲生的,一定要把他抚养成人,把病治好。
& _ b+ E0 ?) U7 f/ v7 f. `成长:担惊受怕的历程
1 S# p' l& {" h6 y; U0 ^对于普通孩子,出生、满月、百天、周岁、然后长大,这是再平凡不过的过程。而对于小宇的父母,这十多年却是一个担惊受怕的历程。他们需要时时关注孩子的状况,就怕孩子呼吸困难,一有风吹草动便担心不已。每年的冬天是小宇最难过的日子,因为这个季节容易感冒,而一旦感冒,小宇就只能用嘴呼吸,时间一长,孩子就会异常狂躁,砸东西,用头撞门成了家常便饭。5 K) T- z0 g- v. h
而最让小宇妈妈难过的是,同样是在一个冬天,在一次同样的狂风暴雨之后,4岁的小宇把憋得青紫的脸靠在妈妈怀里,说了一句让这个年轻的母亲一辈子刻骨铭心的话:妈,我是不是要死了?0 b* ]% W2 ~1 f- I: k
上学:不得不面对嘲讽的环境
' Q/ F: e& o5 G2 |# n7岁,孩子该上学了。但小宇的父母不知道该不该让小宇去学校。平时都有父母在身边,孩子还能正常的与人交流,而到了学校他就必须独立的面对这个世界,面对不期而至的嘲讽和冷落。小宇还是上了学。可是上学第一天,小宇中途就跑回了家,一进家门就是一通歇斯底里的宣泄,砸坏家里所有能够移动的东西,然后一个人躲进被子一言不发。
* P6 O+ r" [2 N4 |“他们不跟我玩,都躲着我,说我是一个怪物,还叫我‘三筒’,我跟他们打架,他们就一群人来打我……”虽然小宇因为激动而口齿不清,但父亲还是弄懂了事情的始末。一家人再次踏上了求医的路程。按小宇父亲的说法,之后的这几年他们在大理、昆明走访了很多家医院,回复基本上都是难度大风险大做不了,还听说北京上海有些医院可以做,但高昂的费用让这个原本就很贫困的家庭直接就绝望了。
* h* t# r& R, M, ^17岁:一生唯一的愿望,把鼻子治好! ?1 T% r, R) E! W$ t$ p9 N4 g
“长大了我要把鼻子治好”说这话的时候,小宇已经17岁。从出生开始,长期的呼吸障碍导致小宇轻度脑瘫,说话的口音、逻辑都不是很清晰。大多数时候,只有父母才能读懂小宇的述求。只有一句话,因为近一年来一直挂在嘴边,所以,他说得很清晰——长大了我要把鼻子治好!
, _- e$ k) \5 Z' P你很难想象这样的家庭是如何的艰难,但摆在眼前的事实是:除了家庭的贫困、艰难,这看起来还是一个其乐融融的家庭,父慈子孝,夫和妻顺。我们真心的呼吁社会爱心人士能够帮助这个孩子,让他治好鼻子,成全一个平凡家庭卑微的愿望。
4 n* s3 u) |" j9 E$ ~: T- ?* l云南网 记者 赵岗 通讯员 周朝波 |